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Como é estar preso em um casamento com necessidades especiais

Como é estar preso em um casamento com necessidades especiais


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No verão passado, escrevi sobre um estudo que descobriu que casais que são pais de crianças com necessidades especiais, especificamente pais de crianças com síndrome de Down, têm menos probabilidade de se separar do que casais que criam filhos com habilidades normais.

* Eu, meu marido, Daniel (agora com 6 anos) e Frankie (agora com quase 5).

O estudo, que incluiu 375.000 famílias, chamou o fenômeno de “Vantagem da Síndrome de Down”. Os pesquisadores descobriram que os pais de crianças "normais" tinham 10,8% de probabilidade de se divorciar, enquanto os pais de crianças com síndrome de Down tinham apenas 7,8% de probabilidade.

Nosso filho Daniel, que tem síndrome de Down, está com 6 anos. Ainda geralmente sinto que, com meu marido e eu, somos “nós contra o mundo” e que nosso vínculo como cuidadores compartilhados de Daniel é inquebrável - na maioria dos dias.

* Toda a nossa família Janeiro de 2016

Mas, sempre há aqueles de outros dias. Dias em que ser a cuidadora principal de uma criança com necessidades especiais - e mais três - realmente me faz entender como uma mulher pode se sentir um pouco menos afetuosa e afetuosa em relação ao marido. E talvez um pouco preso.

Ser mãe de quatro garotos muito jovens e cheios de energia (um com síndrome de Down) pode ser exaustivo. Ser sempre necessário. necessário. necessário. necessário.

Para ser o apenas um encarregar-se das terapias, tudo relacionado à escola, o que cada grunhido e grito significa para o nosso filho não verbal, encarregar-se de todas as refeições para alguém com capacidade alimentar muito limitada, pode ser opressor.

Suas necessidades vão para o segundo plano e você sonha com alguém que entrará (talvez esse alguém seja Edward Norton ou Nicholas Cage. Tenho um gosto estranho, eu sei) em seu cavalo branco e fará de você sua prioridade número um.

Porque, com empregos, famílias e tarefas domésticas, não é surpreendente que você acabe ficando no fim da lista de prioridades de seu marido também.

Você começa a perder aquela mentalidade de colega de equipe e as sugestões de "nós" de seu marido se transformam em "você". “Por que não nós levou Dan para examinar os ouvidos? " Na verdade, isso significa: “Pode você apenas cuidar disso? ”

Um artigo recente postado em Huffington Post por outra mãe com necessidades especiais me fez balançar a cabeça SIM. Ela descreve seu relacionamento com o marido,

“Acho que essa compreensão e a linguagem que usamos para abordar uma escala sempre flutuante de responsabilidade compartilhada é o que mantém tantos relacionamentos juntos - e ao mesmo tempo faz com que eles se desgastem ... em vez de 'nós' precisamos consertar isso agora - se ele significava eu ​​ou nós dois - eu queria que ele primeiro compartilhasse minha confusão. Eu queria que ele dissesse 'droga - você e nós estamos lidando com muita coisa - e isso é difícil ...'

Quando se trata de crianças, com necessidades especiais ou não, na maioria das vezes não é tão preto e branco - é basicamente cinza - e juntos temos que aprender a viver, amar e falar sobre isso antes de 'nós' podermos seguir em frente juntos.

Estamos trabalhando nisso - nós dois. ”

Porque, seja o que for que eu esteja sentindo por estar "preso", por ser o único responsável por tudo, por realmente me deixar e minhas necessidades irem - tornando-me uma bagunça esgotada - tornando-me menos desejável - tornando-me ainda mais mais presa ... talvez meu marido esteja se sentindo da mesma maneira. Talvez ele se sinta preso a mim.

* Meu marido e eu no dia do nosso casamento.

Talvez essa armadilha mútua seja uma coisa boa. Não sei, não sou especialista em casamento. Mas talvez esta noite as crianças vão para a cama sem luta. Talvez possamos sentar no sofá e rir do que nossas vidas se tornaram. Talvez tenhamos prazer em assistir a um filme juntos. Talvez seja um com Nicholas Cage nele.

Fotos: Whitney Barthel, VPD Studio

As opiniões expressas pelos contribuintes dos pais são próprias.


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Comentários:

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